Tegnap éjjel látom, hogy hivatkozásokat kapok a híres-neves Cell szaklap egyik tudományos bloggerekről szóló cikkéből. Rászántam magam, megvettem a cikket (7000 Ft egyetlen cikkért!) és látom, hogy írnak az általam indított blogkarneválról, a Gene genie-ről és hivatkoznak is az angol blogomra.



A Neurophilosophy, az egyik legmagasabb nívójú blog azt írta erről a sikerről, hogy ez is jelzi, a tudományos blogokra egyre inkább lehet alapozni, és a blogkarneválok egyre inkább nyújtanak releváns információkat és hoznak létre orvosi közösségeket.

Miről is van szó? Számtalan minőséget nyújtó orvosi blog van az angol blogvilágban és egy-egy téma legjobb blogjait követni nem gyerekjáték, ezért a bloggerek kitalálták, hogy blogkarneválokat hoznak létre. A leghíresebb ilyen orvosi karnevál a Grand rounds, melyre hónapokkal előre kell jelentkezni (decemberben jelentkeztem, márciusban hosztoltam).

A klinikai genetika témakörében viszont nem volt ilyen, ezért megcsináltam én Gene genie, azaz Gén dzsinn néven. Az a célunk, hogy a humán genom összes génjét és a lehető legtöbb genetikai betegséget lefedjük 2082 előtt. Azaz minden második hét szombatján összeválogatja a szerencsés blog a legjobb cikkeket a témában. A mai napon például én tettem ezt a Sciencerollon. (Részlet ebből: Mendel-rap)



Remélem, sokáig fennmarad ez a karnevál (én mindent megteszek érte) és ez a siker még jobban ráveszi a genetikai bloggereket, hogy küldjék be nekünk cikkeiket.

Kis hazai kitekintés: januárban szerettem volna létrehozni egy magyar orvosi karnevált, megkerestem vagy 20 orvosi blogot, kb. 4 választ kaptam, azok is inkább voltak semlegesek, mint pozitívak. Majd egyszer...

Elkészültem hát a prezentációval, amin hónapok óta dolgozom. Azt a kérdést feszegetem, hogy a web 2.0 milyen szerepet játszik az orvostudományban. Számos olyan eszközt és szolgáltatást találtam, melyek jelentősen könnyíthetik egy orvos munkáját, főleg az idő és energia megspórolásával. Keresem a lehetőségeket most itt, Debrecenben, hogy minél több klinikán beszélhessek a témáról és szerencsére kapom is a lehetőségeket. Eddig csak pozitív visszajelzéssel találkoztam. És tudom, hogy ma az egészségügy a web 2.0, pontosabban medicine 2.0 hatásánál nehezebb feladatokkal küzd, de ezek tényleg csak egyszerűsítenek az orvosok olyan munkáin, mint a cikkezés, együttműködések koordinálása, a szakterület követése vagy a vélemény- és tudáscsere.

Ha az országban bárhol egy klinika, egy kórház vagy akár egy néhány fős orvoscsoport szeretne hallani ezekről a lehetőségekről és újításokról, én szívesen, minden ellenszolgáltatás nélkül beszélek erről. A clevelandi klinika medicine 2.0-ás úttörői szerint ma nem dolgozik Európában más elmélyülten a témában rajtam kívül, és ha már így alakult, szeretném, ha a magyar orvosok nyitnának először az ilyen lehetőségekre. De ehhez szükség van az igényre. Ezt az igényt hátha segít előhozni ez a prezentáció (kb. 100 link van benne, de a SlideShare jelenleg nem működik, így majd feltöltöm oda is, a képek azonban remélem magukért beszélnek):

Az áprilisi hónap egyik orvosi szenzációja volt a transzvaginálisan (azaz hüvelyen keresztül végzett) hasi műtét, aminek azért akadtak kritikusai szép számmal. Most újabb szenzációt közölt a New Scientist: vakbélműtét szájon keresztül. Nincs heg, nincs hosszú lábadozás, sőt még általános altatás sem szükségeltetik.

Ez a transzgasztrikus (gyomron keresztüli) sebészet új vonala. Habár tényleg gusztustalanul hangzik, hogy a gyulladt vakbelet a szájon át húzzák ki, vagy esetleg a későbbiekben a kivett epehólyagot, viszont olyan potenciális előnyőket hordoz magában a módszer, amiket nem lehet figyelmen kívül hagyni.

A képen: a szájon át vezetik le az eszközt, majd kis vágást ejtenek a gyomron, így jutnak be a hasüregbe.



Persze vannak veszélyei, mint a belső vérzés, a szén-dioxidos feltöltésből adódó operáció utáni fájdalom, ezért egyelőre csak próbálkoznak meghonosítani az eljárást, mivel már aznap hazamehetne a műtött beteg, azaz a one-day-surgery (az egy napos sebészet) igazán valósággá válna.

Még annyit, hogy felmerül az infekció lehetősége, hiszen az eszköz a gasztrointesztinális rendszerből jut be a hasba, így vihet magával kórokozókat, azonban az állatkísérletek szerint ez kevés rizikót jelent önmagában.

További olvasnivaló:

• Az orvoslás és a robotika: sebészet a jövőben
• Robotcsótány, a miniatűr sebész
• Röntgen a kardnyelőkről

Milyen régen vártak már erre sokan... Brit tudósok olyan pirulát alkottak, mely bekapcsolja a zsír égetéséért felelős gént (PPAR-delta).

Mindezt úgy bizonyították, hogy egerek kaptak a szerből és így magas zsírtartalmú diéta mellett sem híztak meg. (Kép)



Hiszik, hogy emberben is működni fog, de meg is jegyezték a kutatók, elsősorban olyanoknak szánják majd, akik az elhízással párhuzamosan más betegségekben is szenvednek, vagy legalábbis nagyobb kockázattal bírnak a felesleges kilók miatt (pl. cukorbetegség). Biztosan nem fognak ráharapni a cégek, ha ténylegesen működni fog, dehogy...

Olyan emberek, akiknek a jobb agylebenyükben valamilyen lézió, sérülés keletkezik, nagyobb érdeklődést mutatnak az igényes étkezés, az ínyencségek felé. Egy kutatás mutatta ezt ki és még nevet is kapott a dolog: Gourmand-szindróma.

Egy 36 emberen végzett kutatás szerint 34-nél azt találták, hogy ha a jobb-elülső lebenyben sérülés mutatkozott, azok affinitást mutattak az igényes étkezés iránt.

Sőt, a dolognak blogja is van, elképesztő. A blogot J és K írja, akik önmagukat diagnosztizálták a szindrómával.

Kevin, MD blogger nagy hangsúlyt fektetett azon posztjára, mely arról szól, hogy mivel a Google az Internet egészét indexeli, ezért az orvosok online megjelenése egyre fontosabbá válik. Kik is kereshetnek rá az orvosokra? Valószínűleg a leendő páciensek és a leendő munkaadók. Ezért fokozódik a jelentősége annak, hogy megfelelő információkat találjon a kereső felhasználó az orvosról. Márpedig ez leginkább az orvos érdeke.



Habár még nem vagyok orvos, de kíváncsi voltam, mit találhat az a leendő munkaadó, aki rákeres a nevemre, így ezeket találtam:

1. Scienceroll.com (az angol blogom)
   
2. Medscape interjúm
3. David Rothman blogger kommentje az interjúról
4. A Twitter oldalam
   
5. A Textop Wiki oldalam
6. A Nature Medicine cikk rólam
   
7. A Scienceroll RSS hírei a Medworm.com-on

Aztán számtalan blog, blogkarnevál, melyek említik a nevemet. De például hol van a Wikipédia felhasználói lapom vagy a MedIQ, melyekre ugyancsak nagyon büszke vagyok?

Kevin még tanácsokkal is szolgál az orvosi társadalomnak, hogy hogyan kontrollálhatják a nevük megjelenését a keresőkön:

• Kezdj blog írásába, ugyanis a Google szereti a rendszeresen frissített blogokat. Az én nevemre is elsőként adja a Sciencerollt.
  
• Adj sajátos címeket a blogposztoknak, ha szeretnéd, hogy nevedet egy témával azonosítsák. Példaként keressetek rá a web 2.0 és medicine szavakból kialakított medicine 2.0 kifejezésre. A Nature cikke után mindjárt az én blogom következik.
• Kerülj bele blogokba vagy szerepelj interjúkban. A keresési eredményemben előkelő helyet kaptak a rólam megjelent interjúk.
  
• Keresőoptimizált a blogod? Javaslom az onlinemarketing.blog.hu és a  gugli.wordpress.com oldalakat.
  

Ha rákerestek a nevetekre, szíveteknek kedves találatokat kaptok?

A MedIQ a témáról:

• Hol keressünk egészségügyi információt?
• Milyenek a modern magyar orvosok?
• Mire használja a netet, aki beteg?
• Web vs web 2.0: kórházak a neten

Íme a mai Szonda műsora a Kossuth Rádión 14:04-14:30 között:

• Először arról a kutatásról hallhatnak, amely szerint a koplalás meghosszabbítja életünket – kérdés persze, hogy a plusz évekért mivel fizetünk.
• Itt van aztán három fiatal közgazdász javaslata, akik szerint érdemes megtanulni pókerezni, hiszen mindennapjaink olyan döntések sorozatából áll, amelyekre ez a játék nagyon is jól felkészíthet minket.
• Van-e helye az értékelésnek a társadalomtudományban? – ezzel a provokatív címmel tartott előadást a héten Pléh Csaba pszichológus, az MTA főtitkárhelyettese. Érvei egy részét önök is megismerhetik, majd végül
• Meghívjuk önöket a Vácrátóti Botanikus kertbe, ahol a most megnyílt Berkenyeház nem csak az élővilág szeretetére, de összefüggéseire is megtanítja a látogatókat.

És a múlt vasárnapi interjúm részletei itt olvashatók.

A MedIQ rendszeres olvasói tudják, azon munkálkodom, hogy minél több kórházban, klinikán, minél több orvosnak beszélhessek a web 2.0 orvoslásban játszott szerepéről. Azt szeretném most bemutatni, mi a különbség a web és a web 2.0 között, és mindezt kórházak, klinikák honlapjaival demonstrálnám.

Az egészségügy, ha tetszik nekünk, ha nem, ma már szolgáltatás. Azt senki sem vitatja, hogy egy kórház honlapjának minősége és a kórház által nyújtott egészségügyi ellátás között nincs egyenes arányosság. De a leendő páciens annyi információt kap a kórházából, amennyit a honlapján keresztül kap. Így a kórházak, klinikák webes megjelenésének jelentőségét az USA-ban már felismerték.

A web és a web 2.0 közötti különbségeket két klinika netes lapjával szeretném érzékeltetni, az egyik a dote.hu (a Debreceni Egyetem Orvos- és Egészségtudományi Centrumának honlapja), a másik a mayoclinic.com (a Mayo Klinika honlapja).

Dote.hu, avagy a web 1.0 mintaképe:

1. Design: felesleges intro; szűk, kék hasábok, felhasználási feltételek sehol, apró képek, melyek nagyrészt az orvosokról szólnak
2. Felépítés: nem értem a bal hasáb felépítését; számomra érthetetlen az almenük rendezése, például az Annual Reports mit fog mondani egy leendő páciensnek; semmitmondó elnevezések (informatika, linkek, szabályzatok). Nincsenek linkek a főoldalon, a klinika területébe tartozó egészségügyi központok honlapjai el vannak dugva. Keresés gombot nem találtam.
   
3. Hírek: egy kis dobozban folynak a hírek, csak egy heti visszatekintésre van lehetőségünk, nem tudunk téma szerint böngészni a hírek között. Teniszversenytől kezdve minden játszik, míg ennek a boxnak arról kellene szólnia, milyen újításokkal, eredményekkel áll elő a klinika. A hírlevélre való feliratkozás lehetősége elbújtatva.
4. RSS: fontos, hogy a pácienst érdekelje az, ami a klinikán folyik, és lehetősége legyen a klinika RSS-ére előfizetni, azaz a páciens így automatikusan és ingyenesen kapja az információkat a klinika fejlesztéseiről. Nincs látható lehetőség erre.
   
5. Visszajelzés: ha megfeszülök sem találok e-mail címet, ahol jelezhetném a webmestereknek, hogy hol vannak hibák.
   
6. Felhasználó szerepe: nulla. A felhasználó semmilyen formában sincs bevonva a klinika életébe. Legfeljebb használhatja a levelezési rendszert, ha van hozzáférése.

Mayo Clinics, avagy a web 2.0 élharcosa:

1. Design: lágy színek, szélesebb környezet, tiszta fejléc. Nincsenek felesleges almenük, a menürendszer pedig teljesen érthető.
   
2. Felépítés: a két felső fejlécben benne foglaltatik minden fontos információ, hatalmas gomb segítségével tudunk azonnal keresni betegségek vagy tünetek között. A site linkeli a speciális klinikákat.
   
3. Hírek: legfelül tudunk máris feliratkozni a hírlevélre, másrészt a fontosabb orvosi hírek fent láthatók. A keresés gomb pedig segít a tájékozódásban.
   
4. RSS: egyből látható az RSS gomb, mellette a hírlevél gombjával. A főlap többször is arra buzdítja a felhasználót, hogy kövesse figyelemmel a klinika munkáját.
   
5. Visszajelzés: külön kapcsolat gomb van, ahonnan könnyen elérhetők a készítők.
   
6. Felhasználó szerepe: kalkulátorok, kvízek, videók. Lehet kérdezni orvostól számtalan területen, könnyű tájékozódást jelent a sitemap.
   

Senki ne mondja nekem, hogy a financiális különbségek miatt van ez így. Egy a Mayo Clinic-éhez hasonló lap elkészítéséhez nem kell 50 informatikus. Elég néhány. A fenntartás meg csak munkát igényel, nem elképesztő hozzáértést. Nem az volt a célom, hogy lehúzzam a magyar klinikák, kórházak lapjait (már csak azért sem, mert vannak kivételek, várom is őket a kommentekben), hanem hogy rávilágítsak a különbségekre, hogy hova kell még fejlődni. Úgy érzem e területen nálunk az igény hiányzik, nem a hozzáértés...

Baby Emilio most 17 hónapos, nem lát, nem hall és mozogni sem tud. Néhány hónapja már lélegezni sem, géppel tartják életben.  Leigh-szindrómában szenved, egy ritka , neurometabolikus betegségben. Az izmai fokozatosan leépülnek, végül a légzőizmai is azért, mert a sejtek motorjának számító mitokondriumok DNS-ében zavar keletkezik. Jelenleg nincs rá gyógymód.



Egy texasi törvény szerint a kórháznak joga van megtagadni az ellátást, ha az orvosi szempontból teljesen hatástalan, azaz nem jelent nemhogy gyógyulást, de még javulást sem. Ezért a kórház le akarta állítani az ellátását, azaz le akarták kapcsolni a gépről, melynek következményeként valószínűleg percek vagy órák alatt meghalna.

Az édesanyja viszont a gyermek jogaira hivatkozva megakadályozta ezt és jelenleg is folyik az etikai kérdések tömkelegét felvető per, melynek során az anya olyan kórházat keres, ahol fenntartanák a gyermek ellátását. Elmondása szerint nem akarja, hogy fiát megöljék, azt szeretné, ha természetes halál vetne véget szenvedéseinek.

Miért írok erről? A MedIQ várja az olvasók véleményét: ki dönthet egy élet felett? Persze senki, de mi a helyzet ebben a specifikus esetben?

Mennyiben okoz több fájdalmat és szenvedést az, ha életben tartják Emiliot, hiszen nincs semmilyen terápia?

Íme egy bizonyíték, hogy mindig van fény az alagútban is. BBoy Luca "Lazylegz" Patuelli egy különleges ember. Arthrogryposissal született és mégis igazi breaktáncossá vált. Ez egy veleszületett izomrendellenesség, mely az ízületek mozgáskorlátozottságával, izomgyengeséggel és fibrózissal jár. Az angol Wikipédia cikke épp a napokban ment át nagy változásokon, ez adta az aktualitást a dologhoz: